※患者側の立場から考えを
述べている内容です。
同じ疾患の方は、この話がすべてだと
捉えずに考えの一つとして
ご覧下さいね^ - ^※
前回の記事はこちらから⇩⇩
※漫画のサイズがバラバラですみません💦
だいぶ前に描き溜めしていた分と、追加で描いた分でサイズ設定が異なってます(;_;)※
それでは漫画が少し入ります⇩⇩
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止まらない血尿
産婦人科で血尿を指摘されてから
早くも1年4ヶ月。
その間にトモを死産した私は
身体も心もぼろぼろの状態でした。
もしかしたら妊娠が原因で
尿管や腎臓が圧迫されて
血尿を引き起こしている
かもしれないから…と
言われていたのに
結局悲しい死産の後も血尿は出続け
不安定な精神状態の私を苦しめました。
【原因不明の血尿が続いている】という
気持ち悪さがさらにストレスとなり
ただただ続く『経過観察』に
不安を覚えました。
セカンドオピニオンの決断
１年4ヶ月。勤務中に受診に
抜けられるという利便性から
自らの勤務病院の腎臓内科で
定期的にフォローを受けていました。
しかし、先ほども挙げたように
『原因不明の血尿が続く』ことへの
気持ち悪さとストレスが強くありました。
加えて仕事も激務。
どんどんひどくなっている倦怠感の中
仕事と家事と育児を
バランスよくやっていける状態では
なくなっていました。
「このままでは良くない」
そう感じた私は
今疑っている病気があるなら
その病気に対しての検査を行ってほしい
と、主治医に相談しました。
主治医は『僕はこの検査データでは
腎生検に踏み切れない。
腎生検というのは文字通り
腎臓の一部を採取する。
侵襲を伴う検査です。
その侵襲と今の検査データを
照らし合わせた時、僕はまだ
あなたに腎生検を勧めることはできない。』と
まだ尿検査のフォローのみで
良いとの見解でした。
そこで、本当に悩みました。
医師がそういうなら。とこのまま
尿検査だけで診てもらえばいいか。とか
まだ大丈夫と医師が思うほどの
レベルって事でしょ？とか。
しかし、そこで私が考えたのは
【餅は餅屋】ということ。
腎臓内科、といっても腎臓の病気は
山ほどあるため医師の中でも
得意とする分野や専門的な疾患がある。
私を担当して下さっていた医師は
シャントや腹膜透析など
透析患者さんに精通している方でした。
もちろん腎臓内科をかかげている以上
IgA腎症を診ることは可能です。
でも、日常的にこんな難病を
診ているわけではない。
一度でいいから
他の医師の意見を聞いてみたい。
その思いが大きくなり
『セカンドオピニオンは患者の権利』
などと叫ばれている現代であっても
すこし後ろめたいような、主治医に
申し訳ないような気持ちもありながら
医大にセカンドオピニオンするため
紹介状を書いてもらうことにしました。
ちなみに主治医は電話越しでしたが
セカンドオピニオンについて
快く了承して下さり
分厚い紹介状を持たせてくれました。
良い先生で、とても感謝しています。
医大受診
そうして医大に
セカンドオピニオンした私は
今後、そして現在も主治医である
ひとりの先生に出会いました。
ひととおりの検査や、初診のための手続きなど
さすが大学病院！という感じで
３時間近く待って臨んだ初受診。
若くて綺麗でにこやかな先生を見て
３時間近くの疲れが吹き飛びました。
いやー…美人は眼福ですね。🥺w
すこし話が逸れましたが(笑)
紹介状と、送付されている検査データ
そして今日採取した血液や尿検査データを
みながら先生が口を開きました。
『結論から申し上げますと、私は
腎生検をオススメさせていただきます。』
冒頭からのド直球に
鳩が豆鉄砲を喰らったかの
ような顔をしていたかもしれません。
医師の見解の違い
先生の話は続きます。
『そして、ずっと診ておられた
N先生を否定するわけでもないんです。
これはまさに医者の考え方の違いと言うか。確かにN先生のように尿蛋白が出てから…というように段階を踏んで、なるべく侵襲的な処置を避けたい。考えの方もいます。間違いではありません。』
『私はマツノさんの紹介状や
データを全て見させてもらった上で
1年以上も続く血尿があること、
生活を悩ませるほどの倦怠感が
続いていること。ここまででも
私は腎生検の適応だと考えます。
そして、お二人目のお辛い思い。
次を考えようにもこんな状態では不安ですよね。もし次新しい命を授かった時
少しでも不安を取り除いておきたいと
いう気持ちが痛いほどわかります。』
『私は手遅れだ、と後悔して欲しくない。』
まさか、トモの事に触れられると
思っておらず不意に涙が出そうになりました。
そう、そうなんだよ。
心にあったのは血尿だけに
対する思いではありませんでした。
死産を経験した今、
もし…次を…と前向きになれたとしても
自分の身体がこんな状態では
なにかがあった時
私はまた私を責める。
１つでも、少しでも
リスクの無い状態で
次は赤ちゃんを健康に産みたい。
その思いを先生が
汲み取ってくれた事が嬉しくて
何度も頷きました。
そして『手遅れになる前に…』という言葉に
トモの出来事がブワーッと思い出されて
もう…あんな悲しい思いはしたくない。と
拳を固く握りました。
IgA腎症は治らない
IgA腎症は完治、という言葉がない病気です。
病気がコントロールでき経過観察のみで
過ごすことができている場合を寛解といいますが、その寛解状態を目指すには
出来るだけ早期に病気をみつけ治療する事が
1番有効だと。
そしてIgA腎症を確定させるためには
腎生検を行うしかないのです。
腎生検でしか確定診断ができません。
腎臓という、悪くなれば
静かに着実に機能低下が
進んでいく臓器。
『まだ大丈夫』という前の主治医の言葉
『私は勧める』という目の前の先生の言葉
色んな思いがぐるぐると
頭の中を駆け巡りましたが
私の未来まで見据えて話をしてくれた
先生を信じてみよう、と思いました。
３週間の休みが必要
腎生検を決めた私は
早速入院準備にとりかかりました。
入院は１週間後。
入院期間は１週間、
その後の安静期間が２週間。
勤務先にいきなり３週間の
休暇申請が必要になりました。
め…っちゃくちゃ言いづらかったですが
定期的に腎臓内科を受診していたのは
伝えていたので難病の疑いがある事を話すと
医療現場なのもあってか理解は早く
急なことにも関わらず
３週間の病欠をもらう事が出来ました。
次にまだ小さな我が子の対応。
日中はなんとか保育園で
乗り切るとして…。
仕事から帰った夫が1人で
食事、お風呂、寝かしつけは厳しそう…
家族から助っ人を頼もうかと思っていたら
『おれ、1人で頑張るよ。』 とヤサさん。
結果本当に1人で入院中の
1週間は乗り切ってくれました。
食事は１週間分をまとめて
ストックしておきましたが
それを食べさせて、お風呂に入れ、
パジャマをきせて
グズる我が子を寝かしつける。
仕事も大変なのに
本当に頑張ってくれました。
フルタイムでバリバリ働き、
小さな我が子もいる中
３週間も休んで入院するという選択は
中々厳しい選択です。
しかし、結局私は難病が発覚しました。
あの時立ち止まってこの選択をしなければ
今も倒れそうになりながら
フルタイムの正社員で
働いていたでしょう。
腎臓が日に日に
悪くなっているとも知らずに。
ですので、今日私がお伝えしたいことは
『自分の中で引っかかる事があるのなら
セカンドオピニオンをすること』です。
医師の言っていることを
疑ったり間違いだと言うわけではなく
選択をするのは自分自身なので
自分が納得して治療に臨めるように
理解しようとするには
様々な医師の力を借りても良いんです。
私は看護師なので、
医師がつい専門的な話をしても
近い目線で話を聞く事が出来ますが
果たして患者さん全てがそうでしょうか？
医師の言う事は絶対で、
自分はよくわからないけど
先生が言うなら…と承諾していませんか？
その治療はあなたが納得して
あなたが決めたことですか？
病気と闘うには覚悟がいります。
お金も休みも日常も、失います。
だから周りの人も先生も
その人達の意見も大切ですが
1番大切なのは『あなた』です。
今回本当は腎生検の詳細を
書いていくつもりだったのですが、
セカンドオピニオンが
メインになってしまいました😂
なのでまたの機会に…(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)
長くなってしまいましたがこの辺りで。
いつもご覧いただきまして
ほんとうにありがとうございますm(__)m
