こんにちは^_^
昨日の2020年上半期の
振り返り記事にも書きましたが
私はIgA腎症という難病を抱えています。
この事をブログに書きたい理由は
●難病だけど患者数が多い事
●私が受けた腎生検や扁桃腺摘出は
他の人も受ける可能性が高い事
●同じような苦しみや疑問を持った人の
少しでも力になれるように。
●そして自分自身が
前向きにこの治らない病気と
付き合っていくために
と、自分のための理由もあります。
これから何回かのシリーズにして
IgA腎症の闘病記を綴って
いきたいと思っています。☺️☺️
もし、同じように
病と闘われている方や
扁桃腺をとろうか迷っている
腎生検をうけようか迷っている
とにかく不安だ。
そんな方がこのブログを見ていただいて
少しでも自分は1人じゃないんだ
大丈夫かもしれない、頑張れるかもしれない。
一瞬でも一握りでもいいので
そう思っていただけたら幸いです。
では少しイラストも入ります☺️⇩⇩
⇩⇩
妊婦の時に起きた異変
※1年半ほど前の話です。※
病気の始まりは無自覚。
過去記事で書いている
死産したトモの妊婦検診で
血尿が指摘されたことが始まりでした。
それまでに言われたことのない
血尿という指摘に
私は子宮からの出血かと焦りました。
しかし、そうではなく
まずは膀胱炎などの
尿路感染を疑われました。
妊婦は抵抗力が低下し、
分泌物の増加で
雑菌も繁殖しやすいため
尿路感染を引き起こす人が多いそう。
ロクに休憩もせずフルタイムで
働き続けていたため
水分摂取も少ないなど
心当たりもあったため
しばらく妊娠中でも使用できる
抗生剤で様子を見ることに。
しかし、血尿以外の膀胱炎の
症状などもなく
抗生剤を続けた後も
血尿はとまらず、腎臓内科に
転科されることになりました。
赤くないけど血尿
血尿には大きく2種類。
肉眼的血尿と
顕微鏡的血尿があります。
肉眼的血尿は名前の通り目に
見てわかる血尿です。
顕微鏡的血尿は
顕微鏡でみて初めて
尿に血が混ざっていることが
分かる血尿のこと。
尿潜血という
検査項目がそれですね。
私は、この頃
『そう言われればちょっと濃いかなぁ？
でも水分取れてないし、
濃縮されて濃いだけかな？』
と思っていて
実際に
『おしっこが濃い＝血尿』
ではないので安心してくださいね。
私はこの顕微鏡的血尿でした。
真っ赤な血尿が出てるわけでもないんだから
そんなに酷くないだろう。
なんていう甘い考えでした。
血尿？ストレスなんじゃないの？
当時、妊娠中に原因不明の
血尿が続いている
というのを聞いて
周りの人に1番言われたのは
『ストレスなんじゃないの？』
ということ。
何故が血尿がでる＝ストレスと
変換されることが多く
看護師の私も、他の同僚も
そう考えていることが多かったのですが
精神的な理由で血尿が出ることは
ほぼ無いと医師に教えてもらいました。
でも、実際妊娠中に
血尿が続くっていうことが
私の中で不安要素で、
大きなストレスでしたね。
酷い風邪、赤に近い血尿
そんな時、まだ妊娠も初期の
4ヶ月になるかならないかの頃。
ぼっちゃんの風邪をもらい
１週間ほど酷い喉風邪を
ひいたことがありました。
その時、今までとは明らかに違う
血尿に、思わず当日予約で受診しました。
喉風邪などをひいた時事をきっかけに
血尿が出る、という症状は
ある病気が疑われると
いう話が医師からありました。
それがIgA腎症です。
私の場合は妊娠中でもあったので
腎機能を継続してみていきながら
産後にももし症状が続いているようなら
他の検査をしましょう。
と軽い感じで話がありました。
その時はまさかこんな事になるなんて
夢にも思わず。
IgA腎症という病気
IgA腎症は日本に33000人の
患者がいるとされています。
慢性糸球体腎炎の原因では日本人で
1番多いとされている病ですが
早期治療でも寛解状態まで。
完治は見込めない疾患のため
国の難病指定66番に指定されています。
発症から20年後に
透析に至るのが全体の 40%
腎移植をうけられる方もおられます。
とても多い数字ですよね…
33000人の中の1人。
20年後透析になる人が40%
私はこの数字を聞いた時
こんなにおおいんだと
びっくりしました。
私も、たった1年半前は
病気も手術も出産以外に
入院もしたことがない
健康体でした。
しかも、身体がだるいかな〜くらいの
自覚症状しかありませんでした。
それが、今や難病患者です。
よく、
『病院に行って
いろいろ見つかったり
言われるのが怖いから』と
病院を敬遠される方も
いると聞きます。
しかし、私の病気のように
早く見つかれば見つかるほど
進行が遅らせられる病気があります。
どうか、その健康が
少しでも長く続くように
病院にはいってほしいなと思います。
次回は腎生検についての
記事をかいていこうと思います(^^)
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