今週のお題「2020年上半期」
ということで
久しぶりにお題に沿って
書いてみようかと☺️☺️
…………え、上半期！？
2020ねん折り返してるんか！！！
(°▽°)(°▽°)(°▽°)(°▽°)(°▽°)ウッソー
いやあ…早いですね｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡
ほんっと…歳を重ねるごとに
１日１日ってなんで
こんなに早いんですかね…
子どもの頃は時間が経つのが遅すぎて
はやく大人になりたーいと
願ったものですが…(´ｰ｀)遠い目
マツノの上半期は
ズバリ病との
闘いでした！
ふりかえっていきますね。^ - ^
※※画像はイメージで
（写真ACさん)のものです☺️
１月 赤がさらに赤いぞ期
バリバリのママナースとして
働いていた冬。まだコロナが
騒がれていなかった頃でしたね。
元々、1年ほど前から血尿が出ていて
定期受診はしていたのですが
１月、明らかに血尿が
悪化しているようにみえました。
看護師ってね、
意外と自分には甘いというか
無理をしてしまうというか。
『まだいけるやろ』と放置。
いや、定期でみてもらっているから
放置ではないけど…
救急受診とかはしなかったです。
２月 身体に異変
まだいける、と働き続けた結果
身体をとんでもない
倦怠感が襲いました。
仕事中も、家に帰ってからも
身体が鉛のように重く
身体を引きずるようにして
毎日通勤していました。
血尿は変わらず続いていました。
これは、近いうちに倒れる。
危機感が身体を駆け巡り
夫と相談し
大学病院を受診する事にしました。
もっと早く行けばよかった。
大事な時間は過ぎてから気付くものですね。
３月 難病発覚
そして３月大学病院の先生から
すぐに検査入院するように言われ
『腎生検』を受けました。
局所麻酔でズブズブと
針が背中を貫通していく感じが
気持ち悪いのと、
その後の絶対安静が
痛くて辛かったですね。
仰向けのまま６時間なので
そのままの態勢で食べられるものを、と
看護師さんがコンビニで
ツナマヨおにぎりを
買ってきてくれたんですが
今までで食べたツナマヨの中で
1番美味しかったです。(´ｰ｀)
2歳の我が子とも
離れ離れの日々。
お見舞いに来てくれる我が子は
泣き喚くでもなく、
抱きついて離れないでもなく
涙をおおきな瞳いっぱいに溜めて
唇を噛み締めて静かに泣いていました。
『また、くるからね。
はやくかえってきて…』
と、振り絞るような小さな震える声で。
あれが病気になった事で
1番辛かったと思います。
我が子にあんな顔をさせて。
自分が自分の体調を過信し過ぎた事を
そこではじめて後悔しました。
退院後の検査結果は
『IgA腎症』という
国の指定難病でした。
IgAという免疫物質が
腎臓の糸球体という
ところに付着してしまい
慢性的な腎炎を起こしてしまう。
ゆくゆくは腎不全やそれに伴う
透析も行わなければいけない可能性のある
難しい病気でした。
４月 コロナ流行で何もできない日々。
血尿が続きすぎて
もしかしたら、という事は
実は考えていました。
私の症状から考えられる病気は
IgA腎症の可能性が高いと
ずっと言われてきたからです。
しかし、それが
『可能性』から『現実』に変わるのには
つらいものがありました。
ツライ思いは子どもを
亡くすということで
十分なのに…
と、なぜこんな受け入れ
難い事ばかりが起こるのか…と
本当に落ち込みました。
しかもコロナの流行で、
免疫力が下がってしまう
IgA腎症の治療は
コロナに感染するリスクも
考えると今は行えず
自分が難病ということがわかっただけで
なにも出来ない日々が続きました。
やるせない日々でした。
５月 手術。可能性を信じて
希望の光が見えたのは５月。
免疫力が下がる投薬治療は置いといて
扁桃腺を摘出する手術だけでも
行おうということになりました。
現在、難病のIgA腎症に
1番効果的と言われている
扁桃腺摘出+ステロイドパルス療法。
幸い、私はまだ補助金申請出来ないほどの
軽傷で病気が見つかったので
ステロイド治療まで行わなくても
効果があるんではないか？少しでも
悪化を遅らせられるのではないか？
と効果を期待されて
扁桃腺だけをとることに。
そこはね、腐っても看護師。
落ち着いて手術に
臨むことができました。笑
初めての全身麻酔でしたが
筋弛緩薬が静脈に入り
スゥーっと意識が遮断されていく感覚は
感動モノでした。変なヤツですよね。(笑)
術後は喉の痛みに長い間苦しみました。
腎臓が悪い分、負担がかからないように
鎮痛作用の弱い薬を
痛み止めとして貰っていたので。
また扁桃腺手術については
後々記事にしていきたいと思います。
６月 病気とつきあいながら生きていく
そして６月、手術の甲斐あって
検査値が改善され
3ヶ月あけてのフォロー、
それでもよければ
半年に一回のフォローで良いと
主治医からのお墨付きが。
加えて、
無理をしない範囲の仕事復帰と
腎臓内科との連携は必須となるが
妊娠も考えて良いとの話がありました。
半年間、ドン底かと思った時期から
歯を食いしばり６月を迎え
『病気とつきあいながら生きていく』
と前向きになることが出来ました。
あとがき・難病患者の目標
病は突然襲ってきます。
私も、生来健康でした。
それが、突然2度と完治することがない
国指定の難病患者になりました。
本当に人生は
容赦がなくてつらくて厳しい。
でも生きていくしかないんですよね。
この病を背負って。これからも。
目標をたてます。
この病気と付き合うために。
●次、2020年下半期を振り返る頃にも
病と付き合いながらも
仕事と子育てをしていく。
●そして、新しい命についても
前向きにかんがえていく。
無理をせずゆっくりと、確実に。
そんな病に翻弄された
2020年の上半期でしたが
６月から始めたこのブログに
多くの反応をいただき
生きがいが一つ増えました(*^^*)
皆さんのブログも読んでいると
皆さんの人生に少しずつですが
触れているようなそんな気がして
とても心地の良い空間です。☺️
今後も拙い文章＆イラストではありますが
マツノblogをよろしくお願いします^ - ^
ご覧いただきまして
ありがとうございましたm(__)m
こちらも合わせてどうぞ( ◠‿◠ )
